C E N S I S Vivere con la schizofrenia Il punto di vista dei pazienti e dei loro caregiver, 2018
La ricerca aveva l’obiettivo di analizzare la condizione delle persone affette da schizofrenia – malattia complessa e dal forte impatto sociale – e delle loro famiglie, valorizzando il loro punto di vista e il loro vissuto. Si è svolta con la collaborazione dei medici psichiatri referenti di 16 centri di cura ospedalieri e/o territoriali in nove regioni diversamente dislocate nel Paese. L’indagine ha analizzato il percorso della malattia (dai sintomi alla diagnosi alle opzioni terapeutiche), il rapporto con i servizi, l’esperienza della malattia e il suo impatto sotto il profilo sociale, lavorativo ed economico sia del paziente che del familiare-caregiver, i bisogni e le aspettative per migliorare la propria situazione.
Emerge che vivere con la schizofrenia non è facile né per i pazienti né per i loro familiari, soprattutto nei primi 3-4 anni che decorrono dall’esordio dei sintomi alla formulazione di una diagnosi chiara e di una terapia appropriata e dopo vari cambi del medico curante.
La stabilizzazione della malattia è una conquista perché è frequente la possibilità di una ricaduta spesso dovuta ad un rapporto non sempre facile con i farmaci, come testimoniato soprattutto dai caregiver. Entrambi i gruppi intervistati forniscono valutazioni sostanzialmente lusinghiere sui curanti e ritengono adeguate le risposte che ricevono dai servizi. Il punto di relativa criticità è nella comunicazione dei servizi con i caregiver per informarli sulla malattia e il trattamento e sostenerli. Il grande impegno dei familiari è ampiamente testimoniato dal fatto che la gestione dell’assistenza del paziente è quasi totalmente appaltata al circuito familiare dove, pur realizzandosi una stretta collaborazione, rimangono forti tensioni. Resta difficile conciliare i compiti di sorveglianza del paziente con i doveri familiari e lavorativi e resta l’isolamento rispetto al contesto circostante connotato da stigma. D’altra parte il disturbo grave ha un impatto preciso e spesso devastante sulla realizzazione personale e sociale del paziente spesso incapace di garantirsi risultati positivi sul piano professionale e relazionale. I caregiver chiedono una rete integrata di servizi (Centri diurni, Assistenza domiciliare e ricoveri temporanei) da rafforzare per rispondere meglio ai bisogni degli utenti. Decisamente minoritaria è la scelta della residenzialità e quindi una propensione espulsiva nei confronti del congiunto sofferente.
Frase emblematica: «L’indagine mostra come tale sistema di assistenza poggi oggi su equilibri potenzialmente a rischio e come sia ineludibile intraprendere azioni di supporto in grado di alleviare i malati e le loro famiglie, rinforzando il sistema dei servizi loro dedicati» (pag. 131).
Link alla sintesi della ricerca:
https://www.censis.it/sites/default/files/downloads/Vivere_con_la_schizofrenia_sintesi.pdf