Il 2025 si è aperto con novità in merito al rapporto tra pazienti e salute.
L’ art. 1 della Legge di Stabilità 2015, attraverso i commi 293-287, ha dato disposizioni riguardanti la partecipazione dei pazienti nei processi decisionali sanitari; ed è di sicuro una novità che forse non ci si aspettava potesse essere materia da legge di bilancio.
Il Ministero della Salute e l’AIFA hanno stabilito i criteri in base ai quali le Associazioni dei pazienti possono iscriversi al RUAS – Registro Unico delle Associazioni della Salute e avere dei rappresentanti che saranno coinvolti nelle decisioni in tema di salute. Per le Associazioni rappresentanti dei pazienti poter partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministero e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana per il Farmaco nelle aree indicate dalla stessa AIFA è sicuramente una nuova opportunità.
Il contributo che le Associazioni del settore sanitario possono portare è quello di spendere le loro competenze e capacità nel dare un valore aggiunto all’interesse pubblico, affinché nel decision making sanitario vi sia una partecipazione attiva dei diretti interessati.
Ci sono diverse associazioni di pazienti (cardiopatici, emodializzati, oncologici solo per citarne alcune) che hanno una buona rappresentanza sul territorio nazionale.
Esistono inoltre altre associazioni che si occupano di rappresentare trasversalmente le posizioni degli utenti dei servizi per la salute. Tra questi va citata Advocacy Lab di ALTEMS, la cui direttrice Teresa Petrangolini si occupa da oltre 30 anni dei temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti. La stessa Petrangolini afferma di aver già offerto collaborazione affinché le fasi attuative di tutti questi provvedimenti rispondano a criteri di efficacia e soprattutto consentano veramente alle associazioni di essere parte attiva nel decision making sanitario.
Questa disponibilità si sostanzia in un impegno di formazione nei confronti delle organizzazioni di advocacy in modo tale che la loro presenza risponda in modo adeguato all’esigenza di far valere il punto di vista e i diritti delle persone con patologie e dei cittadini in generale nei tavoli ministeriali, nel campo delle politiche sul farmaco e in quelle riguardanti i dispositivi medici.
Il punto, quindi, è quello della possibilità dei pazienti di rappresentarsi per far valere il proprio punto di vista e il riconoscimento dei diritti loro spettanti.
Non possiamo che coglierlo sottolineando come, a differenza di quanto avviene per altri gruppi di patologie, sia estremamente limitata la presenza di associazioni costituite da coloro che soffrono di problemi di salute mentale.
Al riguardo anche una rapida ricerca su internet (una googlata, come si dice) restituirà elenchi di associazioni di volontari, di familiari, ma molto sporadicamente di utenti in prima persona.
Altrettanto, andando a considerare la composizione delle consulte per la salute mentale, attraverso l’Italia, ci si accorgerà altrettanto che esse sono composte da operatori, enti pubblici, associazioni di familiari ma, ancora, non da utenti se non in misura minima. Anche se oggi si stanno affacciando sulla scena alcune formazioni associative di utenti esperti, resta forte l’impressione che, rispetto ad altri pazienti che hanno altre problematiche di salute, chi si ammala di salute mentale abbia sempre bisogno di qualcuno che lo rappresenti in suo conto.
Sarebbe utile interrogarsi sul significato di questo stato delle cose. Potrebbero invece le persone che soffrono di salute mentale raccontare la loro esperienza e facendola conoscere apportare un contributo nei processi decisionali che li riguardano? Forse, sempre in ricerca di una chiave riformistica, potrebbe essere un buon punto di ripartenza.
Approfondimenti:
AIFA Ascolta, un filo diretto con le associazioni dei pazienti.
L’HTA dei medicinali ora coinvolge anche i pazienti
HTA Health Technology Assessment
Attuazione del regolamento sulla valutazione delle tecnologie sanitarie