{"id":27833,"date":"2025-03-27T16:44:23","date_gmt":"2025-03-27T15:44:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.salutementale.net\/?p=27833"},"modified":"2025-03-27T16:45:20","modified_gmt":"2025-03-27T15:45:20","slug":"la-salute-a-confronto-il-registro-unico-delle-associazioni-della-salute-per-partecipare-alle-scelte-di-salute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.salutementale.net\/?p=27833","title":{"rendered":"La salute a confronto: Il Registro Unico delle Associazioni della Salute strumento per l&#8217;advocacy"},"content":{"rendered":"<p>Il 2025 si \u00e8 aperto con novit\u00e0 in merito al rapporto tra pazienti e salute.<\/p>\n<p>L\u2019 art. 1 della <a href=\"https:\/\/www.normattiva.it\/uri-res\/N2Ls?urn:nir:stato:DECRETO-LEGGE:2021-12-30;228!vig=\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Legge di Stabilit\u00e0 2015<\/strong><\/a>, attraverso i commi 293-287, ha dato disposizioni riguardanti la partecipazione dei pazienti nei processi decisionali sanitari; ed \u00e8 di sicuro una novit\u00e0 che forse non ci si aspettava potesse essere materia da legge di bilancio.<\/p>\n<p>Il <strong>Ministero della Salute e l\u2019AIFA<\/strong> hanno stabilito i criteri in base ai quali le <strong>Associazioni dei pazienti<\/strong> possono iscriversi al <strong>RUAS &#8211; Registro Unico delle Associazioni della Salute<\/strong> e avere dei rappresentanti che saranno coinvolti nelle decisioni in tema di salute. Per le Associazioni rappresentanti dei pazienti poter partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministero e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell&#8217;Agenzia Italiana per il Farmaco nelle aree indicate dalla stessa AIFA \u00e8 sicuramente una nuova opportunit\u00e0.<\/p>\n<p>Il contributo che le Associazioni del settore sanitario possono portare \u00e8 quello di spendere le loro competenze e capacit\u00e0 nel dare un valore aggiunto all\u2019interesse pubblico, affinch\u00e9 nel decision making sanitario vi sia una partecipazione attiva dei diretti interessati.<\/p>\n<p>Ci sono diverse associazioni di pazienti (cardiopatici, emodializzati, oncologici solo per citarne alcune) che hanno una buona rappresentanza sul territorio nazionale.<\/p>\n<p>Esistono inoltre altre associazioni che si occupano di rappresentare trasversalmente le posizioni degli utenti dei servizi per la salute. Tra questi va citata <strong>Advocacy Lab di ALTEMS<\/strong>, la cui direttrice Teresa Petrangolini si occupa da oltre 30 anni dei temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti. La stessa Petrangolini <a href=\"https:\/\/altems.unicatt.it\/altems-2025-sanita-partecipata-e-il-tempo-della-messa-in-pratica\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">afferma<\/a> di aver gi\u00e0 offerto collaborazione affinch\u00e9 le fasi attuative di tutti questi provvedimenti rispondano a criteri di efficacia e soprattutto consentano veramente alle associazioni di essere parte attiva nel decision making sanitario.<\/p>\n<p>Questa disponibilit\u00e0 si sostanzia in un impegno di formazione nei confronti delle organizzazioni di advocacy in modo tale che la loro presenza risponda in modo adeguato all\u2019esigenza di far valere il punto di vista e i diritti delle persone con patologie e dei cittadini in generale nei tavoli ministeriali, nel campo delle politiche sul farmaco e in quelle riguardanti i dispositivi medici.<\/p>\n<p>Il punto, quindi, \u00e8 quello della possibilit\u00e0 dei pazienti di rappresentarsi per far valere il proprio punto di vista e il riconoscimento dei diritti loro spettanti.<\/p>\n<p>Non possiamo che coglierlo sottolineando come, a differenza di quanto avviene per altri gruppi di patologie, sia estremamente limitata la presenza di associazioni costituite da coloro che soffrono di problemi di salute mentale.<\/p>\n<p>Al riguardo anche una rapida ricerca su internet (una googlata, come si dice) restituir\u00e0 elenchi di associazioni di volontari, di familiari, ma molto sporadicamente di utenti in prima persona.<\/p>\n<p>Altrettanto, andando a considerare la composizione delle consulte per la salute mentale, attraverso l\u2019Italia, ci si accorger\u00e0 altrettanto che esse sono composte da operatori, enti pubblici, associazioni di familiari ma, ancora, non da utenti se non in misura minima. Anche se oggi si stanno affacciando sulla scena alcune formazioni associative di <strong>utenti esperti<\/strong>, resta forte l\u2019impressione che, rispetto ad altri pazienti che hanno altre problematiche di salute, chi si ammala di salute mentale abbia sempre bisogno di qualcuno che lo rappresenti in suo conto.<\/p>\n<p>Sarebbe utile interrogarsi sul significato di questo stato delle cose. Potrebbero invece le persone che soffrono di salute mentale raccontare la loro esperienza e facendola conoscere apportare un contributo nei processi decisionali che li riguardano? Forse, sempre in ricerca di una chiave riformistica, potrebbe essere un buon punto di ripartenza.<\/p>\n<p>Approfondimenti:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.aifa.gov.it\/-\/aifa-ascolta-un-filo-diretto-con-le-associazioni-dei-pazienti\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">AIFA Ascolta, un filo diretto con le associazioni dei pazienti.<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/altems.unicatt.it\/altems-2025-l-hta-dei-medicinali-ora-coinvolge-anche-i-pazienti\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">L\u2019HTA dei medicinali ora coinvolge anche i pazienti<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.agenas.gov.it\/aree-tematiche\/hta-health-technology-assessment\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HTA Health Technology Assessment<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/health.ec.europa.eu\/health-technology-assessment\/implementation-regulation-health-technology-assessment_it\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Attuazione del regolamento sulla valutazione delle tecnologie sanitarie<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 2025 si \u00e8 aperto con novit\u00e0 in merito al rapporto tra pazienti e salute. 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