James passava la maggior parte del tempo sul tetto di una casetta sul giardino retrostante, conosceva la mappa della linea metropolitana di Londra a memoria, ogni fermata, ogni distanza tra ogni fermata, andava a dormire quando il sole tramontava e si svegliava appena sorgeva, non parlava molto ma si faceva capire, era schivo, incrociare i suoi occhi era pressoch\u00e9 impossibile ma li aveva di un blu profondo come il mare, aveva un fratello e una sorella che lo amavano esattamente per com\u2019era e una madre e un padre che lo inondavano di un amore totale e speciale.<\/p>\n
Poi c\u2019\u00e8 Sam, il protagonista di Atypical<\/em><\/a>, una tra le pi\u00f9 belle serie tv di Netflix. Un ragazzo definito \u2018strano\u2019 dai suoi coetanei, che a 18 anni intraprende un viaggio dentro se stesso divertente ed emozionante anche grazie alla sua terapeuta Julia e al suo amico Zahid, per reclamare la propria indipendenza. S\u00ec \u00e8 un ragazzo con la Sindrome di Asperger (uno tra i disturbi dello spettro autistico), ma poco importa, perch\u00e9 aldil\u00e0 della categoria dentro cui gli adulti e professionisti lo categorizzano, o definiscono, lui \u00e8 unico, come ciascuno di noi, e lotta per la propria individuazione e separazione anche rispetto alla propria famiglia di origine che, spesso, lo soffoca facendo le cose al posto suo, senza comprendere i suoi reali bisogni. E c\u2019\u00e8 una cosa meravigliosa che Sam fa, insegna sempre qualcosa a tutti, pur avendo un disturbo legato all\u2019interazione sociale, insegna agli altri come farsi rispettare e come farsi prendere sul serio e perch\u00e9 no, anche a mantenere la giusta distanza da lui, dalle cose.<\/p>\n I manuali (DSM 5<\/a>) dicono che il disturbo si presenta in modo molto variabile da caso a caso, ma in generale \u00e8 caratterizzato dalla compromissione della comunicazione e dell’interazione sociale e dalla presenza di interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi.<\/p>\n I dati (Ospedale Bambino Ges\u00f9<\/a>) oggi dicono che 1 bambino su 77 (tra i 7 e 9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi: 4,4 volte in pi\u00f9 rispetto alle femmine.<\/p>\n I manuali dicono quali sono i fattori di rischio e prognosi<\/strong>. La presenza o assenza di disabilit\u00e0 intellettiva e compromissione del linguaggio associati e\/o la presenza di epilessia \u00e8 associata a una capacit\u00e0 verbale inferiore. Parlano di fattori di rischio aspecifici, quali l\u2019et\u00e0 avanzata dei genitori, il basso peso alla nascita o l\u2019esposizione al valporato (AIFA<\/a>) che possono contribuire al rischio di sviluppare un disturbo dello spettro dell\u2019autismo.<\/p>\n Quello che i manuali non dicono, \u00e8 la sofferenza e lo smarrimento che i genitori attraversano quando la diagnosi piomba sulle loro teste, non dicono quanto costa in termini emotivi dover lasciar andare l\u2019idea che probabilmente avevano rispetto al proprio figlio e incontrare realisticamente chi \u00e8, imparando giorno per giorno, ad entrare in punta di piedi nel suo mondo, se lo conceder\u00e0. I manuali non dicono il bisogno fondamentale delle famiglie di sentirsi abbracciati dai servizi territoriali ma soprattutto dalle esperienze delle altre famiglie che si trovano ad affrontare le stesse paure, gli stessi timori, gli stessi sforzi per poter fare una semplice cosa, la pi\u00f9 naturale: capire come amare il proprio bambino sopra ogni categoria.<\/p>\n Non esistono dei trattamenti specifici o cure per l\u2019autismo ma la ricerca e l\u2019esperienza di interventi presenti nella letteratura scientifica internazionale, hanno prodotto le\u00a0Linee Guida<\/a>\u00a0sulle Buone pratiche clinico assistenziali dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (Legge 24\/2017).<\/p>\n L\u2019ANGSA<\/a> (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) fin dal 1985 si muove entro una rete per la difesa dei diritti delle persone con autismo.<\/p>\n Quello che l\u2019ANGSA<\/a> fa \u00e8 mettere in risalto anche romanzi e autobiografie che parlano di esperienze vere, non dimenticando mai chi c\u2019\u00e8 dietro quella categoria diagnostica, ossia la persona, troppo spesso stigmatizzata, generalizzata, appunto etichettata, appiattita.<\/p>\n Ma le persone non sono etichette (Bambini con l’etichetta<\/a>, di Michela Zappella) hanno un nome proprio, e si muovo in funzione dei propri bisogni anche se all\u2019adulto o al professionista, pu\u00f2 risultare incomprensibile. Forse siamo noi che dobbiamo deporre l\u2019arma della conoscenza sicura per navigare a vista, accettare di perderci dentro il non conosciuto, per approdare in rive non ancora esplorate. Fidarci un pochino di dove l\u2019altro vuol condurci e offrirgli, perch\u00e9 no, se possibile, un ponte, un incontro, rispettando la percezione che loro hanno di s\u00e9, dell\u2019altro e quindi del mondo.<\/p>\n Anche perch\u00e9 ne abbiamo di cose da imparare da chi guarda il mondo da un obl\u00f2. Dobbiamo ringraziare Michelangelo, Andy Warol, Stanley Kubrick, Mozart, David Byrne, Lewis Carrol, James Joyce, Alan Turing, Isaac Newton,\u00a0 Charles Darwin, Albert Einstein, Bill Gates, Greta Thunberg. Per citarne alcuni.<\/p>\n “L’autismo non pu\u00f2 definirmi, io definisco l’autismo<\/em>.”<\/p>\n Scrive un relatore Dr. Kerry Magro.<\/p>\n Merrick Egber \u2013 Assistente amministrativo, Els for Autism Foundation:<\/p>\n \u00a0\u201cQuando mi \u00e8 stata diagnosticata per la prima volta la Sindrome di Asperger – una forma di autismo – pensavo a quello che non posso fare, piuttosto che a quello che posso fare. Questo \u00e8 stato un pensiero errato.”<\/em><\/p>\n Ed \u00e8 su questo che noi vogliamo puntare. Sulle risorse. Su ci\u00f2 che c\u2019\u00e8 e non su ci\u00f2 che le categorie tendono a rimarcare come mancanza.<\/p>\n Quali le risorse.<\/strong><\/p>\n Maria Luisa Scattoni, che \u00e8 la coordinatrice dell\u2019Osservatorio Nazionale Autismo,<\/a> si occupa degli infanti dai 0 ai 3 anni.<\/p>\n Esiste una rete regionale del Lazio per coloro che soffrono di autismo. Uno dei risultati sono i progetti \u201cPensami Adulto<\/a>\u201d atto a fare della formazione scolastica il punto di forza per l\u2019ingresso nel mondo del lavoro. Un\u2019altra opera si chiama \u201cSperimentazione, valutazione e diffusione di interventi finalizzati alla continuit\u00e0 delle cure, con particolare attenzione alla transizione dall\u2019et\u00e0 evolutiva a quella adulta<\/a>\u201d ed \u00e8 portata avanti con il patrocinio di Liguria, Campania, Umbria, Veneto e Marche. Vi \u00e8 anche un altro tavolo di lavoro regionale<\/a> tra Toscana, Lazio, Lombardia e Sicilia dove vengono raccolti i dati auxometrici dell\u2019infante e vengono incrociate le informazioni per creare una rete di assistenza.<\/p>\n Un progetto particolare \u00e8 poi Autismo, in viaggio attraverso l\u2019aeroporto<\/a>, promosso dall’ENAC per facilitare il viaggio aereo alle persone autistiche. Il progetto, presente in alcuni aeroporti italiani tra i quali quello di Fiumicino, in collaborazione con Ita-Airwais prevede la possibilit\u00e0 di utilizzare un simulatore di volo<\/a>.<\/p>\n Segnali precoci.<\/strong><\/p>\n Un video del Prof. Di Neuroscienze Vincenzo Guidetti del Policlinico Umberto I evidenzia come sia importante cogliere i segnali precoci<\/a> dell\u2019autismo per una corretta diagnosi entro la prima infanzia.<\/p>\n I segnali in genere vengono riconosciuti nel secondo anno di vita ma possono essere osservati prima dei 12 mesi. Segnali come mancanza di aggancio dello sguardo, assenza del sorriso, assenza di relazione con l\u2019atro, estraniamento dall\u2019ambiente circostante, ritardo e\/o assenza del linguaggio, non risposta alle sollecitazione dall\u2019esterno, possono essere dei campanelli di allarme. Purtroppo la diagnosi \u00e8 spesso rimandata, proprio per questo l\u2019intervento precoce \u00e8 fondamentale, per la plasticit\u00e0 del cervello, per permette di ottenere risultati anche molto brillanti, soprattutto su diversi versanti: quello della socializzazione, quello del potenziare le sue competenze, perch\u00e9 ogni bambino autistico \u00e8 diverso dall\u2019altro, ha una propria personalit\u00e0 e di conseguenza \u00e8 importante che la terapia miri a ci\u00f2 che funziona senza fissarsi su ci\u00f2 che non funziona.<\/p>\n Cosa fare.<\/strong><\/p>\n Oltre che puntare alla rete, ai servizi territoriali e alle associazioni, l\u2019ISS definisce un intervento appropriato quando:<\/p>\n La\u00a0presa in carico del nucleo familiare<\/strong>\u00a0<\/strong>da parte dei Servizi territoriali \u00e8 indispensabile e pu\u00f2 essere effettuata mediante: Interventi di sostegno; Il counseling<\/em>; La psicoterapia individuale, di gruppo e la psicoterapia genitore-bambino. Per i genitori soprattutto nelle prime fasi dopo la diagnosi, sarebbe utile intraprendere un percorso di\u00a0parent\u00a0training<\/em> per favorire una corretta modalit\u00e0 d’interazione con il bambino. Fondamentale \u00e8 l\u2019integrazione con le scuole che devono sviluppare un programma scolastico personalizzato centrato sull\u2019apprendimento costantemente supervisionato.<\/p>\n Se decisivo pu\u00f2 talvolta essere l’intervento precoce, il Manifesto per ripensare l\u2019autismo<\/a>, <\/em>documento di recente promosso da un team di neuropsichiatri infantili, pediatri, pedagogisti e filosofi che partendo dai dati epidemiologici e scientifici provenienti da diversi Paesi, chiede un cambio di rotta nel modo di fare diagnosi. L’attenzione \u00e8 posta, di contro, sull’enfasi data alle diagnosi sempre pi\u00f9 precoci: ogni bambino che presenta delle difficolt\u00e0 evolutive, che potrebbero essere transitorie se affrontate con opportuni interventi sul bambino stesso e sul suo contesto famigliare, viene subito segnalato dalle scuole, forse troppo coinvolte in queste prassi, come sospetto di autismo e la famiglia invitata, talora con forti pressioni, a rivolgersi a centri specializzati per avviare le cure necessarie. Cure che non sempre tengono in considerazione il mondo affettivo-relazionale del bambino e i suoi bisogni pi\u00f9 veri e profondi.<\/p>\n Cosa possiamo fare tutti?<\/strong><\/p>\n Non fermarci mai alla diagnosi, non perdere mai la curiosit\u00e0 di conoscere ci\u00f2 che \u00e8 insondabile e ancora oggi pressoch\u00e9 inspiegabile, non giudicare, ascoltare e rispettare l\u2019esperienza dell\u2019altro, non bloccarci nella paura dell\u2019ignoto e informarci e soprattutto, chiedere aiuto e perch\u00e9 no offrire gentilezza.<\/p>\n \u201cVivevo \u2014 e continuo a vivere \u2014 in un mondo che \u00e8 solo mio. E questo mondo ha leggi che nessun altro \u00e8 in grado di capire.\u201d<\/em><\/p>\n Tratto dall\u2019intervista La sfida di Susanna Tamaro: \u00abLa mia vita con l\u2019Asperger\u00bb<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Per approfondimenti:<\/p>\n\n